Comitê de Responsabilidade Social e DSAS promovem networking sobre tratamento de doenças raras

Nesta quinta-feira (29/02), representantes da Rare Diseases Internacional (RDI) participaram de manhã de networking com a primeira-dama e líder do Comitê de Responsabilidade Social da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece), Cristiane Leitão, e com o diretor do Departamento de Saúde e Assistência Social (DSAS) da Casa e presidente da Associação dos Servidores da Alece (Assalce), Luis Edson Sales. A troca de experiências se deu no Anexo III da Alece (Edifício Deputado Francisco das Chagas Albuquerque).

Durante o encontro, os representantes conheceram o trabalho realizado por estes setores e apresentaram os objetivos da RDI, instituição que trabalha para assegurar uma maior equidade para todas as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, ressaltando a importância de firmar parceria com a Assembleia Legislativa.

Segundo afirmou o advocacy da RDI, Enéas Barbosa, a parceria com o Poder Legislativo é de grande importância para promover, viabilizar e dar visibilidade à causa dos portadores de doenças raras. “Estamos trazendo dos Estados Unidos, de órgãos internacionais, o primeiro hospital dedicado, exclusivamente, a doenças raras, que vai tratar de famílias, de pacientes, que neste momento, não são diagnosticados, não recebem tratamento, nem acolhimento”, ressaltou.

Enéas Barbosa informou que o hospital a ser construído no Ceará, mais precisamente no município de Itaitinga, em terreno doado pela prefeitura, funcionará como um equipamento para que os pacientes sejam diagnosticados com maior agilidade, sendo tratados oportunamente e irá assegurar acolhimento das suas famílias.

Atividade mobilizou servidores do Comitê de Responsabilidade Social e do DSAS - Foto: Divulgação/Assessoria de Comunicação e Marketing da Assalce

“O Ceará representa uma grande partícula dos casos de doenças raras no mundo. Talvez no mundo não existam tantas doenças raras como temos no nosso Estado. Portanto, estamos contando com a participação de toda sociedade cearense, de empresários, de instituições, de casas como a Assembleia Legislativa e das mídias para que possamos, juntos, fazer um hospital para todos. Porque nesta causa de doenças raras, todos nós somos raros, todos nós precisamos fazer algo em prol desta grande causa”, asseverou Enéas Barbosa.

Diretor do DSAS defende visibilidade da causa

Para o diretor do DSAS, Luis Edson Sales, é bastante importante dar visibilidade a esta causa e promover ações efetivas que possam melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras, como também de seus familiares. “A construção de um hospital voltado exclusivamente para esse público facilitará o diagnóstico, que hoje em dia pode levar até cinco anos para acontecer, promovendo um tratamento mais eficaz da doença e diminuindo, inclusive, a discriminação que essas pessoas sofrem”, salienta Luis Edson.

Sobre a RDI

A Rare Diseases Internacional (RDI) trabalha para assegurar maior equidade para todas as pessoas que vivem com uma doenças rars e seus familiares em todo o mundo. Ela reúne organizações nacionais e regionais de doentes com doenças raras, bem como federações internacionais para doenças específicas e grupos de múltiplas partes interessadas. 

O objetivo da RDI é “advocar” as doenças raras como uma prioridade política internacional, representar essas pessoas e suas famílias em instituições e plataformas internacionais e apoiar o empoderamento de seus membros, por meio da troca de conhecimentos, trabalho em rede, apoio mútuo e ações conjuntas.

Edição: Salomão de Castro

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